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台灣鐵駱駝_載罕病兒遊后豐 - 中時電子報

Dated: 16 April,2012

     為罕病兒一圓單車夢,一群平均年齡僅廿五歲的單車好手組成「台灣鐵駱駝單車生活協會」,十五日邀請罕見兒及家人到后豐自行車道騎腳踏車(見右圖,梁貽婷攝),其中,十三歲、罹患威廉氏症的林彤芸和爸媽、妹妹一同參加,開心享受迎風而馳的感覺。

     年僅廿六歲的台灣鐵駱駝單車生活協會祕書長吳冠霖指出,大學時期自己和同學熱愛自行車旅行,成立鐵駱駝社團,辦理多次自行車環島活動,大學畢業後,大夥決定延續社團,邀請過去一起參加過環島旅行的友人、同學,兩個月前組成台灣鐵駱駝協會。

     然而,對於罕見疾病兒童來說,騎自行車似乎是遙不可及的夢想,協會決定帶著罕見疾病童出門,完成十五餘公里的單車旅程,林彤芸則被母親抱在懷中,坐在動動腳踏車前排,在微風吹拂下開心歡笑。

     林媽媽表示,自己懷孕卅九周時,醫生發現胎兒胎動減少、呼吸變淺,緊急剖婦急產,剛出生的彤芸被檢查出有黃疸、心雜音情形,有心臟病狀況,進一步檢查發現有三對染色體異常,罹患罕見的威廉氏症。

     為了照顧彤雲,林媽媽辭去工作,有次發現自己只要騎腳踏車出門,坐在後座的彤雲就會很開心,也常帶孩子出門,無奈彤雲長大、長高,考量安危,家裡的腳踏車已不適坐,兩年來改乘機車或搭汽車,昨天久違的單車之旅,令彤芸十分開心。



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